« J’ai du mal à voir la maladie autrement que comme un cadeau »

« J’ai du mal à voir la maladie autrement que comme un cadeau. Maintenant, tout est devenu plus important, plus beau, plus vrai. La vie que j’ai aujourd'hui me semble bien meilleure que celle d’avant. » – confie Alice, alors que des larmes d’émotion coulent sur ses joues.

Son attitude a dès le début suscité la stupéfaction de l’équipe médicale. Dans ce service de chirurgie oncologique, où les patientes se remettent souvent d’une mastectomie et d’une reconstruction mammaire, on rencontre rarement une telle aura. Les infirmières partageaient avec moi leur inquiétude : Alice se sentait « trop bien ». À leurs yeux, son sourire radieux après une opération si lourde devait être un masque. Redoutant que la patiente ne soit enfermée dans un mécanisme de déni*, on m’a demandée d'aller la voir.

J’ai écrit ce texte, afin de mettre en lumière la manière dont les chemins pour faire face à un diagnostic inattendu peuvent être uniques et paradoxaux, et si l’expérience d’une maladie potentiellement mortelle doit être traumatique pour tous ; bien qu’elle bouleverse le monde d'autrefois, elle peut devenir la source d’une transformation profonde et structurante.

Face au diagnostic : Quand les mots se taisent

Notre inconscient ne connaît ni la notion de temps ni celle de sa propre fin ; nous nous réveillons, nous travaillons et nous planifions comme si nous étions immortels. Nous engageons une énergie immense dans des détails insignifiants, ce qui est la meilleure preuve de la manière dont nous repoussons efficacement l’idée de la finitude. Cependant, le diagnostic de cancer déchire ce voile. L’angoisse de notre propre finitude surgit, retirant souvent la capacité de parler de soi, de la maladie, de l’avenir. Les patients font l’expérience à ce moment d’une rencontre avec quelque chose dépourvue de sens, qui échappe à la symbolisation, qui est impossible à exprimer et terrifiant dans sa brutalité. Après le diagnostic, la plupart des gens se taisent, submergés par l'immensité de l’angoisse. Le cas d’Alice est pourtant différent – chez elle, la capacité narrative a littéralement fleuri, devenant une énigme pour tout son entourage. Quand je suis entrée pour la première fois dans sa chambre, j’ai vu une femme aux cheveux clairs et aux grands yeux verts, qui rayonnait de sérénité. Assise sur son lit, elle a dit très calmement : « J’ai déjà vu mon nouveau sein, il me plaît. Vraiment, tout va bien. » Nous avons discuté un moment. Je lui ai proposé une autre visite le lendemain. Alice a accepté et, avec un léger sourire, a dit comme si elle-même avait du mal à y croire : « D'accord, parce que peut-être que d’ici là, le fameux contre-coup** apparaîtra ». Le lendemain, je l’ai trouvée tout aussi détendue, bien qu’un peu ennuyée par la routine hospitalière. Elle a avoué timidement que la maladie ne la dérangeait pas vraiment. Nous avons eu une courte consultation, interrompue par les soins infirmiers, mais deux semaines plus tard, alors qu’Alice revenait dans le service pour de légères complications, dès qu’elle m’a aperçue à la porte, elle s’est écriée : « Asseyez-vous, s’il vous plaît ! », et j’ai décelé dans sa voix un besoin impérieux de raconter son histoire.

No man’s land

Alice a trente-six ans. Durant les dix dernières années, elle a vécu au Portugal, vivant sans être tout à fait inscrite dans le système administratif local, sans résidence fixe, sans emploi stable, ce qui la maintenait dans une dépendance constante vis-vis des autres. Elle raconte qu’elle ne pouvait ni acheter une voiture seule, ni contracter un emprunt : « Je devais toujours dépendre de quelqu’un d’autre, je ne sais pas comment j’ai pu vivre ainsi. En étant là-bas, je ne m’en rendais pas compte. » Peu après son retour en France, à la suite d'examens de routine, elle a reçu le diagnostic – un cancer du sein. Elle a confié avoir pleuré toute la journée, mais ensuite, de nouveaux sentiments sont apparus : « Et si c’était ma grande chance ? ». La patiente avait fait une séance photo juste avant l’opération, dont elle était très satisfaite, voire fière de son corps : « Je me suis reconnue, certaines photos sont amusantes, d’autres touchantes ou plus belles. » Elle avait l’impression que, pour la première fois de sa vie, elle s’autorisait à se concentrer uniquement sur elle-même, et ce, avec un amour immense. Elle a ajouté : « J'aimerais que mon entourage reconnaisse que la maladie est devenue quelque chose de positif pour moi. En ce moment, je me sens mieux avec mon corps, avec moi-même. Avant, je me regardais dans le miroir et je me trouvais laide. Avant, il y avait la boulimie, il y avait beaucoup de choses, je m’étais éloignée de mon corps, et maintenant la maladie, d’une manière vraiment surprenante, me rapproche de moi, très fort, avec beaucoup d’amour et de douceur. Même enfant, je n’ai jamais eu cela. Avant, c’était une douleur incessante. » Jusqu’à la maladie, elle n’avait jamais pu se percevoir comme féminine. Elle pensait qu’il n’y avait rien de féminin en elle et que ce sentiment ne passerait jamais.

Pour Alice, le diagnostic a suspendu le jugement des autres, il l’a paradoxalement libérée du poids des attentes sociales. Alice explique : « Tu es sur un "no man’s land", parce que quand on est malade, la société n’exige pas les mêmes choses. Je n’ai rien à prouver, ni que je suis belle, ni quoi que ce soit d’autre, et grâce à cela, je me sens belle. »

La métaphore de l’aurore boréale

La plupart des patientes parlent de la perte de leur mode de vie antérieur, du vide et de l’attente traumatique du retour à la santé et aux activités d'autrefois. Pourtant, Alice traverse cette période comme une vie nouvelle et meilleure. Elle a l'impression d'avoir « appelé » la maladie pour que celle-ci l'extirpe de sa « vadrouille » passée. « Je me sens enfin libre. » – dit-elle, et sa relation au monde « a pris une clarté inédite ». Alice se sent également bien seule : « Je n’ai pas encore tout découvert, je n’ai pas encore compris comment fonctionne ce nouveau monde, mais j’ai l’impression d’avoir une nouvelle vie. Même la mort ne me fait pas peur, tout comme les choses qui m’effrayaient auparavant. » Même lorsqu’elle dort, son sommeil a une autre qualité. Son rapport au monde n’est plus le même qu’avant : « Comme s’il y avait beaucoup plus d’amour, de couleur et de clarté, mes photos le représentent. Je ne sais pas pourquoi, mais ce changement intérieur me coupe un peu le souffle. » À ma demande de précision, elle répond : « C’est comme si vous voyiez une aurore boréale – je n’en ai jamais vu, mais j’imagine qu’en réalité, ce doit être la même sensation : un souffle coupé positif, un émerveillement. C’est une sorte d’émerveillement, comme si je découvrais une autre dimension, un autre monde, de nouvelles possibilités. » À travers la métaphore de l’aurore boréale, Alice évoque ce qui est difficile à comprendre pour elle, ce qui est inexprimable autrement – le changement qui s’opère en elle au cours de la maladie et du traitement. Elle dit : « C'est comme s'il n’y avait plus de peur de la mort, car une seule seconde dans une telle vie, d’une telle qualité, vaut bien les trente années que j’ai passées dans la précédente. Je n’ai pas vraiment de sentiment de peur face à la mort, car c’est comme si la mort avait disparu d’une certaine manière. Comme si la vie était si présente… C’est difficile à dire… Comme si le plus important était cette puissance de la vie, et que le reste n’avait finalement aucune importance ».

L’énigme de l’optimisme : Entre solitude et sens

L’attitude d’Alice crée une sorte d'énigme. Son optimisme, au lieu d’apaiser, suscite la peur chez ses proches. Ses paroles positives semblent choquer son entourage, y compris le personnel médical. Soudain, ils se retrouvent confrontés comme à quelque chose de dépourvu de sens. D’où vient alors ce manque de sens ? Le personnel hospitalier est habitué à entendre les paroles négatives, voire poignantes, des patients. Or, les mots d'Alice dépassent cette narration. Est-ce justement en réponse à cette énigme et à ce manque de représentation que les infirmières m’ont envoyée en urgence dans sa chambre ? Ses paroles semblent en effet ne pas s’inscrire dans le discours socialement accepté de la « victime du cancer » – une étiquette dans laquelle la patiente ne se reconnaît pas elle-même. En transformant la dialectique autour du cancer de manière positive, Alice sème le doute dans les croyances des autres. Paradoxalement, la plupart du temps, le personnel médical s’efforce de rassurer les patients et de leur rappeler que « pour combattre la maladie plus rapidement, il faut garder une attitude positive ». Ici, les rôles s’inversent – Alice affirme que c’est elle qui prend la responsabilité de rassurer tout le monde. Le personnel et les proches, disposés à venir en aide aux personnes en souffrance, se sentent démunis et inquiets lorsqu’ils ne voient pas cette douleur sous sa forme classique. Que réveillent ces paroles surprenantes chez les autres ? Est-ce qu’à travers une identification inconsciente avec la patiente, l’entourage se retrouve confronté à sa propre mortalité ? Et cette identification pourrait-elle engendrer une sorte de sentiment de faiblesse ? Car si nous nous mettions à sa place, serions-nous capables d’une reaction aussi positive face à un diagnostic si grave ? Alice, par ses mots positifs, reflète-t-elle notre propre faiblesse et éveille-t-elle une certaine forme de rejet ?

La seconde vie d’Alice

La maladie cancéreuse nous confronte le plus souvent au sentiment de menace et à notre propre finitude. C’est une rencontre douloureuse avec l’inexplicable et c'est généralement traumatique et désorganisateur. Pourtant, les paroles d’Alice montrent que la rencontre avec la maladie peut aussi reconnecter à la vie, mener à une métamorphose et initier un renouveau psychique. À travers les fragments de nos rencontres, nous voyons qu’Alice, malgré une opération lourde qui a touché son corps et sa féminité, parvient à trouver un nouveau « soi », à traverser des transformations. Cela ne s’est pourtant pas fait sans l’ombre d’une angoisse. La relation thérapeutique lui a permis d’exprimer ce qui restait auparavant une énigme pour elle. Avant l’apparition de la maladie, elle se sentait perdue, mal dans son corps, elle était constamment dépendante des autres, comme privée de sa propre identité. Pour Freud, il n’existe que la réalité psychique.

Alice semble en grande partie surmonter ses blocages, ses symptômes et ses peurs ; à ses propres yeux, elle est enfin devenue féminine et belle. Nous pouvons émettre l’hypothèse que, pour Alice, la confrontation avec la maladie a touché les fondements mêmes de son existence, tout en l’aidant à réécrire sa propre histoire, à s’aimer elle-même et à aimer son corps. Pour elle, le diagnostic est devenu un nouveau départ, montrant qu’il ne doit pas toujours être exclusivement traumatique. L’histoire de personnes qui, après avoir frôlé la « mort », traversent une profonde transformation intérieure est largement connue. Par la suite, elles accomplissent des choses grandes et nobles, comme si elles s’étaient élevées au-dessus de la peur de la mort, comme si elles étaient portées plus loin par une nouvelle force de vie et un nouvel élan vital, dépassant leur expérience passée. Confucius a dit : « Nous avons deux vies. La seconde commence quand on réalise qu’on n’en a qu’une ».

*Le déni est l'un des mécanismes de défense primaires fondamentaux, c'est un mécanisme dans lequel le psychisme rejette totalement le fait de l'existence d'une réalité donnée pour se protéger de l'angoisse, de la souffrance ou de la culpabilité.

**Un contre-coup en psychologie et dans la vie quotidienne est un effet secondaire émotionnel ou physique qui n'apparaît qu'après un certain temps après un événement stressant, lorsque les premières émotions et l'adrénaline sont retombées.