„Trudno mi postrzegać chorobę inaczej niż jako dar”

„Trudno mi postrzegać chorobę inaczej niż jako dar. Teraz wszystko stało się ważniejsze, piękniejsze, bardziej prawdziwe. Życie, które mam dzisiaj, wydaje mi się o wiele lepsze niż to dawne.” – wyznaje Alicja, a łzy wzruszenia spływają jej po policzkach.

Jej postawa od początku budziła zdumienie zespołu medycznego, na oddziale chirurgii onkologicznej, gdzie pacjentki dochodzą do siebie często po mastektomii i rekonstrukcji piersi, rzadko spotyka się taką aurę. Pielęgniarki dzieliły się ze mną niepokojem: Alicja czuła się „zbyt dobrze”. W ich oczach jej promienny uśmiech po tak ciężkiej operacji musiał być maską. Obawiając się, że pacjentka tkwi w mechanizmie zaprzeczenia*, poproszono mnie o konsultację.

Tekst ten napisałam, aby rzucić światło na to, jak unikalne i paradoksalne bywają drogi radzenia sobie z zaskakującą diagnozą i czy dla wszystkich doświadczenie potencjalnie śmiertelnej choroby musi być traumatyczne, choć burzy dotychczasowy świat, może stać się impulsem do głębokiej i strukturyzującej transformacji.

W obliczu diagnozy: Gdy milkną słowa

Nasza nieświadomość nie zna pojęcia czasu ani własnego końca; budzimy się, pracujemy

i planujemy, jakbyśmy byli nieśmiertelni. Angażujemy ogromną energię w błahe detale, co jest najlepszym dowodem na to, jak skutecznie odsuwamy od siebie myśl o ostateczności.

Jednak diagnoza raka zrywa tę zasłonę. Pojawia się lęk przed własną skończonością, często odbierając zdolność do opowiadania o sobie, o chorobie, o przyszłości. Pacjenci doświadczają w tym momencie spotkania z czymś pozbawionym sensu, co wymyka się symbolizacji, co jest niemożliwe do wypowiedzenia i przerażające w swojej surowości . Większość osób po diagnozie milknie, przytłoczona bezmiarem lęku. Przypadek Alicji jest jednak inny – u niej zdolność narracyjna wręcz rozkwitła, stając się zagadką dla wszystkich wokół.

Gdy po raz pierwszy weszłam do jej pokoju, ujrzałam kobietę o jasnych włosach i dużych zielonych oczach, która promieniała spokojem. Siedziała na łóżku i bardzo spokojnie powiedziała: „Widziałam już nową pierś, podoba mi się. Naprawdę, wszystko jest w porządku”. Chwilę porozmawiałyśmy. Zaproponowałam kolejną wizytę następnego dnia. Alicja zgodziła się, z lekkim uśmiechem powiedziała jakby sama w to nie wierząc: „Dobrze, bo może wtedy pojawi się ta słynna reakcja zwrotna” (un contre-coup)**.

Następnego dnia zastałam ją równie zrelaksowaną, choć nieco znudzoną szpitalną rutyną. Wyznała nieśmiało, że choroba właściwie jej nie przeszkadza. Odbyłyśmy krótką konsultację, przerwaną czynnościami pielęgniarskimi, ale dwa tygodnie później, gdy Alicja wróciła na oddział

z powodu drobnych komplikacji, gdy tylko zobaczyła mnie w drzwiach, zawołała: „Proszę usiąść!”,

a w jej głosie wyczułam silną potrzebę opowiedzenia swojej historii.

Na ziemi niczyjej

Alicja ma trzydzieści sześć lat. Przez ostatnie dziesięć lat mieszkała w Portugalii, żyjąc nie do końca wpisana w tamtejszy system administracyjny, bez stałego zameldowania, bez stałej pracy przez co pozostawała w ciągłej zależności od innych. Opowiada, że nie mogła sama kupić samochodu ani wziąć kredytu: „Zawsze musiałam polegać na kimś innym, nie wiem, jak mogłam w ten sposób żyć. Będąc tam, nie zdawałam sobie z tego sprawy”. Niedługo po powrocie do Francji, po rutynowych badaniach, otrzymała diagnozę – rak piersi. Wyznała, że przepłakała cały dzień, ale potem przyszły nowe odczucia: „A jeśli to jest moja ogromna szansa?”.

Pacjentka zrobiła sesję zdjęciową przed operacją, z której była bardzo zadowolona, wręcz dumna ze swojego ciała: „Rozpoznałam siebie, niektóre zdjęcia są zabawne, inne poruszające lub piękniejsze”. Miała wrażenie, że po raz pierwszy w życiu pozwoliła sobie skupić się tylko na sobie i to z wielką miłością. Dodała: „Chciałabym, aby otoczenie uznało, że choroba stała się dla mnie czymś pozytywnym. W tej chwili czuję się lepiej ze swoim ciałem, ze sobą. Wcześniej patrzyłam w lustro i uważałam się za brzydką. Wcześniej była bulimia, było wiele rzeczy, oddaliłam się od swojego ciała, a teraz choroba, naprawdę w zaskakujący sposób, przybliża mnie do siebie, bardzo mocno, z wielką miłością i łagodnością. Nawet jako dziecko nigdy tego nie miałam. Wcześniej to był nieustanny ból”. Do czasu choroby nigdy nie potrafiła postrzegać siebie jako kobiecej. Uważała, że nie ma w niej nic kobiecego i myślała, że to uczucie nigdy nie minie.

Dla Alicji diagnoza zawiesiła ocenianie przez innych, paradoksalnie zdjęła z niej ciężar społecznych oczekiwań. Alicja tłumaczy: „Jesteś na "no man’s land" (ziemia niczyja), bo kiedy jest się chorym, społeczeństwo nie wymaga tych samych rzeczy. Nie muszę niczego udowadniać, ani tego, że jestem piękna, ani niczego innego i dzięki temu czuję się piękna”.

Metafora zorzy polarnej

Większość pacjentek mówi o utracie dotychczasowego stylu życia, o pustce i traumatycznym oczekiwaniu na powrót do zdrowia i dawnych aktywności. Jednak Alicja przeżywa ten czas jako nowe i lepsze życie. Ma wrażenie, że „przywołała” chorobę, by ta wyciągnęła ją z dotychczasowego "błądzenia".

„Czuję się wreszcie wolna.” – mówi, a jej relacja ze światem „nabrała niespotykanej jasności”. Alicja dobrze czuje się również sama: „Nie odkryłam jeszcze wszystkiego, nie zrozumiałam jeszcze, jak działa ten nowy świat, ale mam wrażenie, że mam nowe życie. Nawet śmierć mnie nie przeraża, podobnie jak rzeczy, które wcześniej mnie przerażały”. Nawet gdy śpi, jej sen ma inną jakość. Jej relacja ze światem nie jest już taka sama jak wcześniej: "Jakby było w niej znacznie więcej miłości, koloru i jasności, moje zdjęcia to reprezentują. Nie wiem dlaczego, ale ta wewnętrzna zmiana trochę zapiera mi dech”. Na moją prośbę o doprecyzowanie odpowiada: „To tak, jakby Pani widziała zorzę polarną – nigdy jej nie widziałam, ale wyobrażam sobie, że w rzeczywistości musi to być to samo uczucie: pozytywne zaparcie tchu, zachwyt. To rodzaj zachwytu, jakbym odkrywała inny wymiar, inny świat, nowe możliwości.” Poprzez metaforę zorzy polarnej Alicja przywołuje to, co jest dla niej trudne do zrozumienia, co jest niewyrażalne w inny sposób – zmianę, która dokonuje się w niej w trakcie choroby i leczenia.

Mówi : “Tak, jakby nie było już lęku przed śmiercią, ponieważ jedna sekunda w takim życiu, o takiej jakości, warta jest wszystkich trzydziestu lat, które spędziłam w poprzednim. Nie mam tak naprawdę poczucia lęku przed śmiercią, bo to tak, jakby śmierć w pewien sposób zniknęła. Jakby życie było tak obecne… Trudno to powiedzieć… Jakby najważniejsza była ta potęga życia, a reszta w końcu nie miała żadnego znaczenia”.

Enigma optymizmu:

Między samotnością a sensem

Postawa Alicji tworzy swoistą enigmę. Jej optymizm, zamiast koić, budzi lęk u bliskich. Jej pozytywne słowa zdają się szokować otoczenie, w tym również personel medyczny. Nagle zostają oni skonfrontowani jakby z czymś pozbawionym sensu. Skąd więc bierze się ten brak sensu? Personel szpitala jest przyzwyczajony do słuchania negatywnych, wręcz przejmujących słów pacjentów. Tymczasem słowa Alicji wykraczają poza tę narrację. Czy to właśnie w odpowiedzi na tę enigmę i brak reprezentacji, pielęgniarki wysłały mnie w trybie pilnym do jej pokoju?

Jej słowa wydają się bowiem nie wpisywać w społecznie akceptowany dyskurs „ofiary raka” – etykiety, w której pacjentka sama siebie nie rozpoznaje. Przekształcając dialektykę wokół raka na pozytywną, Alicja zasiewa wątpliwość w przekonaniach innych.

Paradoksalnie przez większość czasu personel medyczny stara się uspokajać pacjentów i przypominać im, że „aby szybciej zwalczyć chorobę, trzeba zachować pozytywne nastawienie”. Tutaj role się odwracają – Alicja twierdzi, że to ona bierze na siebie odpowiedzialność za uspokajanie wszystkich. Personel i bliscy, nastawieni na niesienie pomocy osobom w bólu, czują się bezradni i zaniepokojeni, gdy tego bólu w klasycznej formie nie widzą. Co te zaskakujące słowa budzą w innych? Czy poprzez nieświadomą identyfikację z pacjentką otoczenie zostaje skonfrontowane z własną śmiertelnością? I czy ta identyfikacja mogłaby rodzić pewnego rodzaju poczucie słabości? Jeśli bowiem postawimy się na jej miejscu, czy sami bylibyśmy zdolni do tak pozytywnej reakcji w obliczu tak poważnej diagnozy? Czy Alicja, poprzez swoje pozytywne słowa, odzwierciedla naszą własną słabość i budzi pewną formę odrzucenia?

Drugie życie Alicji

Choroba nowotworowa najczęściej konfrontuje nas z poczuciem zagrożenia i własnej skończoności. Jest to bolesne spotkanie z tym, co niewytłumaczalne i zazwyczaj jest traumatyczne i dezorganizujące. Jednak słowa Alicji pokazują, że spotkanie z chorobą może również ponownie połączyć z życiem, prowadzić do metamorfozy i zapoczątkować psychiczną odnowę. Poprzez fragmenty naszych spotkań widzimy, że Alicja, mimo poważnej operacji, która naruszyła jej ciało i kobiecość , potrafi odnaleźć nowe „ja”, przejść transformacje. Nie odbyło się to jednak bez cienia lęku. Relacja terapuetyczna pozwoliła jej wyrazić to, co wcześniej pozostawało dla niej zagadką. Przed pojawieniem się choroby czuła się zagubiona, źle we własnym ciele, była stale zależna od innych, jakby pozbawiona własnej tożsamości. Dla Freuda istnieje jedynie rzeczywistość psychiczna.

Alicja wydaje się w dużej mierze przezwyciężać swoje blokady, symptomy i lęki; w jej własnych oczach stała się wreszcie kobieca i piękna. Możemy wysunąć hipotezę, że dla Alicji konfrontacja z chorobą dotknęła samych fundamentów jej istnienia, pomagając jej jednocześnie napisać na nowo własną historię, pokochać siebie i swoje ciało. Dla niej diagnoza stała się nowym początkiem, pokazując, że nie zawsze musi być wyłącznie traumatyczna. Powszechnie znane są losy ludzi, którzy po otarciu się o “śmierć” przechodzą głęboką przemianę wewnętrzną. Później dokonują rzeczy wielkich i szlachetnych, jakby wznieśli się ponad lęk przed śmiercią, jakby niosła ich dalej nowa siła życia i nowy życiowy impuls, wykraczające poza dotychczasowe doświadczenie. Konfucjusz powiedział: „Mamy dwa życia. Drugie zaczyna się wtedy, gdy uświadamiamy sobie,

że mamy tylko jedno”.

*Zaprzeczenie (fr. déni, ang. denial,) to jeden z podstawowych, pierwotnych mechanizmów obronnych, to mechanizm, w którym psychika całkowicie odrzuca fakt istnienia danej rzeczywistości, aby chronić się przed lękiem, cierpieniem lub poczuciem winy.

** Un contre-coup w psychologii i życiu codziennym to emocjonalny lub fizyczny efekt uboczny, który pojawia się dopiero po pewnym czasie od stresującego wydarzenia, gdy opadną pierwsze emocje i adrenalina.